19 april 2009

En evig väntan...

Ibland går dagarna bara för sakta... Den 31 mars gjordes ett nytt EEG på Ellen för att vi funderade på om hennes små stunder av frånvaro kunde vara någon form av epilepsi. Eftersom detta inte är bra att bara låta vara så kände vi att det helt enkelt var lika bra att få det undersökt. Ellen har gjort ett par EEG tidigare men de har inte visat på någon som här typ av aktivitet utan sett helt normalt ut.
Det finns egentligen två möjliga teorier ang. denna typ av frånvaro som Ellen har. Antingen är det en form av ep. eller så har det med hennes synskada att göra, en trolig CVI. Denna frånvaro skulle kunna innebära att hon stänger av ett sinne dvs. synen och går in i sig själv för att fundera och försöka tolka de synintryck hon fått.
Något som vi har upptäckt, dock inte i samband med hennes frånvaro är att hon ibland kan börja darra på underläppen precis som om hon fryser och även detta kan vara ett tecken på ep. Hon har inte på något sätt varit påverkad av det efteråt utan betett sig precis som om inget har hänt men vår oro för vad det är som gör att hon darrar gör även det att vi vill ha svar på EEG:t så snart som möjligt. För om det finns någon negativ aktivitet i hjärnan så vill vi få ordning på det så snart det bara går.
Vi hoppas att vi kan få svar den kommande veckan men jag skulle tro att det kan dröja ytterligare en tid.

Idag har Ellens söta fadder Lovisa (16år) varit här för att hon har ett projekt i musiken där de skall skriva en egen låt och hon behövde lite hjälp med melodin till den text hon skrivit. Anders (Ellens pappa) brukar spela en del gitarr så han har plinkat lite och gett Lovisa en del idéer. Låten handlar om Ellen och heter Min ängel, jag hoppas att jag får tillåtelse av henne att lägga ut den här för er alla att lyssna på sen när den är helt klar. Det är en jätte söt text och vi blir alldeles varma i själen när hon sjunger den. Ellen lyssnade med stora öron och såg ut att tycka om den väldigt mycket. Vi är så glada att vi valde Lovisa till fadder för hon är en sån underbar tjej och det både syns och märks hur mycket hon tycker om Ellen och hur mycket Ellen betyder för henne.
Kram Annica

3 kommentarer:

Grodmamman sa...

Jobbigt att behöva vänta så länge på svar. Man vill ju göra allt för att ens barn ska må så bra som möjligt!:)
Söt fadder hon har också!
Kram

Helene Taflin sa...

Jag har nyss hittat hit. Har tillbringat mina lediga stunder i helgen med att "läsa ikapp mig". Känns som en mysig och intressnt blogg, ser fram emot att få följa era inlägg. Hoppas ni snart får svar på EEG:et. Kram kram

Therese sa...

Det är en jobbig väntan på undersökningar och kontroller som görs. Hoppas ni får snabbt svar!!!