25 april 2009

Snart en egen djurpark...

Ja de små djuren börjar att samla sig här hemma. Det senaste tillskottet är en Panda och snart kommer även en liten liten pony. Nej det är inga riktiga djur eller mjukisdjur, det är hjälpmedel. Tycker namnen är hur söta som helst men vem kom på den briljanta idéen att göra dem i så fruktansvärt gräsliga färger.

Jag är väl ytlig men det är faktiskt en av de sakerna som gör det hela med alla dessa hjälpmedel jobbigt för mig. Det hade varit så mycket enklare för mig om de var lite mer neutrala i sina färger. Inte nog med att de är så fula i färgerna, de är vansinnigt stora och svåra att förvara när E inte använder dem. Hur vackra dem än är för att de gör livet enklare för E så upplever jag att dem inkräktar på mig och mitt hem. Hade Pandan kunnat spruta eld så hade jag misstänkt att det är en drake egentligen.

Nog med gnällande... På habliteringen som vi tillhör gör dem inte mer än de absolut måste när det gäller hjälpmedel och träning. Tack och lov har jag flera underbara kontakter med föräldrar till barn med cp som stöttar och ger tips på saker som kan vara bra och som kanske passar E. Som relativt nybliven cp-mamma är det inte alltid lätt att veta vad man har rätt till och vad som finns att tillgå och vad jag som förälder kan kräva.

E sitter väldigt bra i sin Panda och det är jätte skönt att se henne avslappnad. Just Pandan fick vi upp ögonen för när, mina föräldrars bekant/min dagmamma när jag var liten, Ingrid tog med oss till det dagis där hon jobbar. En liten kille där hade denna typ av stol och vi fick komma dit och prova den. E verkade trivas med en gång så efter det tog jag tag i att ringa habliteringen och se till att de beställde en till oss. Nästa projekt är att jaga och tjata efter en vagn så vi kan komma ut och E kan sitta som en prinsessa även ute.

Kram Annica

21 april 2009

AKK

Eftersom Ellen har vissa problem med syn och munmotorik så har vi från och med i går börjat lite smått med AKK- Alternativ och Kompletterande Kommunikation. Det känns jätte spännande och inspirerande att börja testa en massa olika kommunikationssätt. Hon är väldigt lite ännu men ett språk kommer tidigt och det är något som vi verkligen känner är viktigt för oss. Henns syn har utvecklats otroligt mycket den senaste tiden och synpedagogen vi hade besök av igår var väldigt nöjd och positiv inför framtiden att Ellen ska kunna använda sin syn även om hon har vissa svagheter. Kommer saker i höjd med hakan och neråt eller från vänster så har hon väldigt svårt att bli intresserad och snappa upp vad som händer. Därför måste man tänka sig lite för när man kommer till henne så man inte skrämmer henne, för även om hon hör att någon kommer eller att något händer så kan man jämföra det lite som när man själv ser på tv och nåt hoppar fram i rutan väldigt plötsligt. Då skuttar man kanske till en aning själv, så har Ellen det för att förklara det enkelt med dessa svagheter ... Vi skojar lite ibland om att det är lätt att leka titt-ut med henne pga dessa svagheter för vi behöver inte direkt gömma oss utan bara falla in i hennes "döda- vinkel".
Hur som helst så har vi börjat med en del teckenspråk, bilder, föremål och vanligt tal. Logoped i samråd med synpedagog ansåg att det var lika bra att "ösa" på Ellen en massa olika kommunikationssätt för att Ellen sen med tiden kommer att visa oss vilket som passar henne bäst.
Kram Annica & Ellen

19 april 2009

En evig väntan...

Ibland går dagarna bara för sakta... Den 31 mars gjordes ett nytt EEG på Ellen för att vi funderade på om hennes små stunder av frånvaro kunde vara någon form av epilepsi. Eftersom detta inte är bra att bara låta vara så kände vi att det helt enkelt var lika bra att få det undersökt. Ellen har gjort ett par EEG tidigare men de har inte visat på någon som här typ av aktivitet utan sett helt normalt ut.
Det finns egentligen två möjliga teorier ang. denna typ av frånvaro som Ellen har. Antingen är det en form av ep. eller så har det med hennes synskada att göra, en trolig CVI. Denna frånvaro skulle kunna innebära att hon stänger av ett sinne dvs. synen och går in i sig själv för att fundera och försöka tolka de synintryck hon fått.
Något som vi har upptäckt, dock inte i samband med hennes frånvaro är att hon ibland kan börja darra på underläppen precis som om hon fryser och även detta kan vara ett tecken på ep. Hon har inte på något sätt varit påverkad av det efteråt utan betett sig precis som om inget har hänt men vår oro för vad det är som gör att hon darrar gör även det att vi vill ha svar på EEG:t så snart som möjligt. För om det finns någon negativ aktivitet i hjärnan så vill vi få ordning på det så snart det bara går.
Vi hoppas att vi kan få svar den kommande veckan men jag skulle tro att det kan dröja ytterligare en tid.

Idag har Ellens söta fadder Lovisa (16år) varit här för att hon har ett projekt i musiken där de skall skriva en egen låt och hon behövde lite hjälp med melodin till den text hon skrivit. Anders (Ellens pappa) brukar spela en del gitarr så han har plinkat lite och gett Lovisa en del idéer. Låten handlar om Ellen och heter Min ängel, jag hoppas att jag får tillåtelse av henne att lägga ut den här för er alla att lyssna på sen när den är helt klar. Det är en jätte söt text och vi blir alldeles varma i själen när hon sjunger den. Ellen lyssnade med stora öron och såg ut att tycka om den väldigt mycket. Vi är så glada att vi valde Lovisa till fadder för hon är en sån underbar tjej och det både syns och märks hur mycket hon tycker om Ellen och hur mycket Ellen betyder för henne.
Kram Annica

18 april 2009

Något nytt men ändå gammalt...

Hemma på vår gata kommer i fortsättning att vara Ellens blogg. Här kommer jag att skriva och berätta om våra med- och motgångar, våra möten med läkare, hablitering, försäkringskassa och kommun. En evig kamp där jag ofta känner att hornen växer i pannan på mig. Något jag lärt mig tidigt är att som cp-mamma ( & pappa) gäller det att snabbt skaffa sig rejält med skinn på näsan och inte tillåta sig själv att bli överkörd...


För er som tyckt om denna blogg och vill se mer inredning, loppisfynd och syprojekt så följ med över till min "nya" blogg med nya projekt och drömmar...

www.smultronochnyckelpigor.blogspot.com

7 april 2009

Älskade lilla trasdocka...

När jag var liten var Trasdockorna ett av mina absoluta favoriter bland barnprogrammen och idag så har jag på sätt och vis en egen liten trasdocka. Jag är glad att jag lever idag och inte för 100 år sen, dels så skulle Ellen förmodligen inte ens överlevt sin ankomst till världen men om hon hade gjort det så hade det i princip varit självklart att hon skulle hamna på nåt undan gömt hem. Det gör mig varm i hela själen att dagens samhälle har en annan syn på handikappade och sen jag blev mamma till Ellen har mycket av mina tankar och fördomar kring handikapp förändrats enormt.

I veckan fick vi veta att Ellen fått plats på dagis här i byn och det känns jätte skönt. Men samtidigt dyker många tankar upp kring hennes start. Jag oroar mig för helt vanliga normala saker men jag funderar även mycket på hur det kommer att bli för Ellen och hur hon kommer att tas emot av de andra barnen med tanke på hennes handikapp.

Tyvärr har ju fortfarnade ordet CP en negativ klang i många sammanhang och det används på tok för ofta fel. När jag var yngre var även jag en av dem som använde ordet i fel sammanhang, som när man var arg på nån eller bara ville vara taskig. Hur många har inte hört eller sagt "jävla cp-unge" eller "jag blir helt cp på detta". Idag reagerar jag väldigt mycket när jag hör sånt här och det svider i mig...

Snälla hjälp till att få bort den negativa klangen på CP, ställ frågor och sök svar!! Ni är jätte välkomna att ställa vilka frågor ni vill om Ellen och om CP överhuvudtaget så ska jag försöka svara. Vill ni vara anonyma så mejla gärna annicacarlsson20@hotmail.com





Att va' söta men lika som bär vad är det o ha?
Lite annorlunda är inget fel o va'
Om man är av en annan sort
Varför ska man kastas bort?

Lite trasiga
och knasiga!
Är vårt trasdocksgäng
Lite trasiga
och knasiga!
Det är vår refräng

Är din näsa sned
eller armen ur led
och din tå är gul och blå
lapprig säger trasdockan
- Du är lika bra ändå

Fast trasiga
och knasiga!
Vi sjunger vår refräng
Lite trasiga
och knasiga!
Är vårt trasdocksgäng

Kram Annica