Elektrodress - fortsättning...

Här är lite fler bilder från vår träff med Fredrik och Jörgen från Inerventions. Vi har nu kopplat och tränat hemma några gånger och E är så fantastiskt tålmodig. Jag beundrar henne otroligt mycket, mitt lilla vackra barn. Jag förstår inte hur mycket hon orkar vara med om utan att bara bryta ut i vansinne. Hade någon grejat så mycket med mig som vi gör varje dag med henne så hade jag slitit mitt hår för länge sen. Vi fortsätter se att elektrodressen ger effekt genom att E har mjukare händer och att hon tar sig fram mer i gåstolen hemma, det är som om hon har fått lite lättare att styra när hon går. Dessutom har ektrodressen gett effekten att E kissar betydligt mycket mer än hon gjort tidigare och det känns jätte bra.

Vi har sett effekt på kort sikt och jag funderar mycket på hur livet kommer att bli på lång sikt för E när hon har lärt sig att använda sin nya rörlighet bättre. Jag hoppas att hon på sikt kommer att känna sig friare att kunna göra saker på egenhand mer än idag och jag hoppas att hon får mer kontroll på sin överkropp.

Kram A

Elektrodress - ett mirakel...

Våren 2009 så presenterade Fredrik Lundqvist sin uppfinning Elektrodress på svt:s program Draknästet. Denna presentation får mig att gråta varje gång jag ser den, tårarna som kommer är av lycka och beundran. Denna dress kommer garanterat att vända livet får många med funktionsnedsättning. http://www.youtube.com/watch?v=AwoMXhdI4kw

För bara några dagar sen kontaktade jag Fredrik via mejl och fick svar omgående. Det visade sig att han och hans kollega skulle till Göteborg i fredags och att de hade fått ett återbud och erbjöd oss att komma med E. På två dagar beslutade vi oss för att vi skulle ge detta en chans. Allt som kan hjälpa E att få mer funktion i sin kropp är värt att prova. Så ifredags åkte E, jag och min mamma upp till Göteborg för att få ta del i denna mycket spännande uppfinning. Alltid när vi gör nåt extra med E och provar något helt nytt, något utanför det habiliteringen har att erbjuda så är har jag ett hopp om att det skall hjälpa E men samtidigt bär jag en enorm rädsla att mötas av att det inte går, att Es situation är konstant och att hon inte kan bli bättre. Därför kändes det extra skrämmande när jag i princip blev lovad att elektrodressen skulle ge resultat.

Väl framme så möttes vi av två otroligt fina och sympatiska killar som verkligen tar sin uppgift på största allvar. Vi satte oss ner och jag fick berätta om E medan Fredrik kikade och kände lite på henne för att komma fram till vart på kroppen hon behöver få lite extra stöd för att stärka sin hållning och utveckla sin motorik.Jag finner inga ord ordentligt på de känslor jag har i kroppen för denna uppfinning. Kanske kan man kalla det för mirakel, kanske kan dressen läggas till som ytterligare ett världens underverk. För det fungerar, det gör verkligen det!!

E har diagnosen dyskinetisk cp. Många av de reflexer som vi föds med som sedan försvinner efterhand försvinner inte på henne. Bebisar ligger som små grodor med armar och ben böjda, det gör E fortfarande samt att hon har händerna för det mesta knutna. Ibland kan hon med mycket vilja klappa på saker men har svårt att verkligen gripa tag. Hon har en svag bål och spända armar och ben. Hennes fötter är överrörliga framåt och hon kan i princip få översidan på foten rakt upp mot smalbenet. Försök det om ni kan ;) Överrörligheten i fötterna gör att hon när hon ska stå trillar framåt eftersom hon inte har någon spänst i dem som kan parera rörelserna. Målet med elektrodressen är för E framförallt att få mjukare armar och mer öppna händer samt mer stabilitet i bål och fötter.

När vi kopplat på E elektroderna som med sin ström liksom killar på de punkter där de är kopplade så kunde vi se effekt omgående. Nu ett par dygn senare och ett pass på överkroppen så finns effekt kvar, dock inte lika mycket som vid det exakta tillfället men med tiden så kommer effekten att hållas kvar allt mer. E är idag något mjukare i sina händer och det finns fortfarande lite bättre stuns i fötterna. Vi måste ha tålamod och det är något jag har brist på i vanliga fall men när det syns resultat direkt ja då kan jag ha tålamod i mängder!! 1,5 timme 3 ggr/vecka ska hon få denna behandling. Även mirakel måste få lov att ta lite tid!

Här visar jag ett litet filmklipp från ifredags när E haft strömmen på i några sekunder på överkroppen. Se själva, tror ni på Fredriks uppfinning?! Ni kan läsa mer om dressen på http://www.inerventions.se/

Mysiga söndag

Vi har inte bara ett stort beslut som svävar i luften just nu, vi har fler än vi egentligen orkar fundera på men under hösten så kommer de flesta frågetecken att lösas upp och det känns väldigt skönt. Vi har ansökt om bostadsanpassning och assistans vilket är de största funderingarna vi har hemma. Vad blir besluten? Vad gör vi om vi inte känner att vi är nöjda? Kan man någonsin bli nöjd? Vad händer om vi blir nöjda och vill dra igång med allt direkt? Jag vill bara stänga av den världen och dra mig undan, tänka på det en annan dag men ju mer jag skjuter på sakerna desto större tenderar de att kännas. Jag ska tänka på det och jag ska ta tag i allt mer, men INTE idag.

Idag tog vi en paus från allt sånt och busade i massor. E älskar att ha konstiga saker på huvudet men ännu lite roligare är det om vi andra har roliga saker på oss. Mormor och E lekte mumie för ett tag sen och E skrattade hur gott som helst. Idag var det en spann som fick agera hatt. Visst blev hon tjusig!!

Många kramar A.

Träna på röda mattan...

Lilla hjärtat E har kommit in i en utvecklingsfas där det just nu händer mycket. Efter vi varit på Move & Walk i maj så tog det en liten paus men nu är det som om kopplingarna där inne har kommit igång igen och längtar efter att få knyta nya kontakter. I måndags gjorde E något hon aldrig gjort förut, hon rullade ett helt varv alldeles själv. Jag och Es mormor som var här bara gapade och hickade. Vad gjorde hon?! Dagen efter var jag E och A hos mormor för att fika, då spurtar E iväg till köket med Ponyn och går fram till ett skåp där hon med lite möda sträckte fram sin lilla hand och fick tag i handtaget. Sen drog hon handen emot sig och lyckades att öppna skåpet så hon kunde kika in på alla grytor och lock som glittrade härligt där inne. Ungen är fantastisk, tänk va hon kan min tuffing!!

Syskonkärlek

Att få barn med nästan ett års mellanrum har varit allt annat än enkelt men den kärlek som dessa två små töser delar värmer hjärtat och jag inser att varje dag med dem är en gåva. Lillasyster är så omtänksam och hjälper E med små men betydelsefulla saker. Ibland gör hon saker så det tåras i ögonen av lycka, som när hon går fram till E och pussar henne så hon blir plaskblöt i ansiktet eller när de sitter jämte varandra vid middagsbordet och A försöker bjuda E på smörgås. Tårarna fullkomligen fyller ögonen på mig när A hjälper E att lyfta upp huvudet igen när de små musklerna i nacken inte orkar mer. Jag ser på mina trollungar med beundran när de busar med varandra och båda skrattar. Det gör mig oändligt lycklig!

*****************

Jag hoppas och vill att tiden ska räcka till för att börja blogga här ordentligt igen. Jag har vridit och vänt på hur jag ska göra med bloggandet men två fantastiska mejl har fått mig att förstå hur mycket bloggen betyder, inte bara för mig. Till er som mejlat tack för era underbara ord!

Kram Annica