Hemma på vår gata

2010-12-24T10:36:00.001+01:00

Elektrodress - fortsättning...

2010-10-26T16:45:00.010+02:00

Här är lite fler bilder från vår träff med Fredrik och Jörgen från Inerventions. Vi har nu kopplat och tränat hemma några gånger och E är så fantastiskt tålmodig. Jag beundrar henne otroligt mycket, mitt lilla vackra barn. Jag förstår inte hur mycket hon orkar vara med om utan att bara bryta ut i vansinne. Hade någon grejat så mycket med mig som vi gör varje dag med henne så hade jag slitit mitt hår för länge sen. Vi fortsätter se att elektrodressen ger effekt genom att E har mjukare händer och att hon tar sig fram mer i gåstolen hemma, det är som om hon har fått lite lättare att styra när hon går. Dessutom har ektrodressen gett effekten att E kissar betydligt mycket mer än hon gjort tidigare och det känns jätte bra.

Vi har sett effekt på kort sikt och jag funderar mycket på hur livet kommer att bli på lång sikt för E när hon har lärt sig att använda sin nya rörlighet bättre. Jag hoppas att hon på sikt kommer att känna sig friare att kunna göra saker på egenhand mer än idag och jag hoppas att hon får mer kontroll på sin överkropp.

Kram A

Elektrodress - ett mirakel...

2010-10-18T12:22:00.004+02:00

Våren 2009 så presenterade Fredrik Lundqvist sin uppfinning Elektrodress på svt:s program Draknästet. Denna presentation får mig att gråta varje gång jag ser den, tårarna som kommer är av lycka och beundran. Denna dress kommer garanterat att vända livet får många med funktionsnedsättning. http://www.youtube.com/watch?v=AwoMXhdI4kw

För bara några dagar sen kontaktade jag Fredrik via mejl och fick svar omgående. Det visade sig att han och hans kollega skulle till Göteborg i fredags och att de hade fått ett återbud och erbjöd oss att komma med E. På två dagar beslutade vi oss för att vi skulle ge detta en chans. Allt som kan hjälpa E att få mer funktion i sin kropp är värt att prova. Så ifredags åkte E, jag och min mamma upp till Göteborg för att få ta del i denna mycket spännande uppfinning. Alltid när vi gör nåt extra med E och provar något helt nytt, något utanför det habiliteringen har att erbjuda så är har jag ett hopp om att det skall hjälpa E men samtidigt bär jag en enorm rädsla att mötas av att det inte går, att Es situation är konstant och att hon inte kan bli bättre. Därför kändes det extra skrämmande när jag i princip blev lovad att elektrodressen skulle ge resultat.

Väl framme så möttes vi av två otroligt fina och sympatiska killar som verkligen tar sin uppgift på största allvar. Vi satte oss ner och jag fick berätta om E medan Fredrik kikade och kände lite på henne för att komma fram till vart på kroppen hon behöver få lite extra stöd för att stärka sin hållning och utveckla sin motorik.Jag finner inga ord ordentligt på de känslor jag har i kroppen för denna uppfinning. Kanske kan man kalla det för mirakel, kanske kan dressen läggas till som ytterligare ett världens underverk. För det fungerar, det gör verkligen det!!

E har diagnosen dyskinetisk cp. Många av de reflexer som vi föds med som sedan försvinner efterhand försvinner inte på henne. Bebisar ligger som små grodor med armar och ben böjda, det gör E fortfarande samt att hon har händerna för det mesta knutna. Ibland kan hon med mycket vilja klappa på saker men har svårt att verkligen gripa tag. Hon har en svag bål och spända armar och ben. Hennes fötter är överrörliga framåt och hon kan i princip få översidan på foten rakt upp mot smalbenet. Försök det om ni kan ;) Överrörligheten i fötterna gör att hon när hon ska stå trillar framåt eftersom hon inte har någon spänst i dem som kan parera rörelserna. Målet med elektrodressen är för E framförallt att få mjukare armar och mer öppna händer samt mer stabilitet i bål och fötter.

När vi kopplat på E elektroderna som med sin ström liksom killar på de punkter där de är kopplade så kunde vi se effekt omgående. Nu ett par dygn senare och ett pass på överkroppen så finns effekt kvar, dock inte lika mycket som vid det exakta tillfället men med tiden så kommer effekten att hållas kvar allt mer. E är idag något mjukare i sina händer och det finns fortfarande lite bättre stuns i fötterna. Vi måste ha tålamod och det är något jag har brist på i vanliga fall men när det syns resultat direkt ja då kan jag ha tålamod i mängder!! 1,5 timme 3 ggr/vecka ska hon få denna behandling. Även mirakel måste få lov att ta lite tid!

Här visar jag ett litet filmklipp från ifredags när E haft strömmen på i några sekunder på överkroppen. Se själva, tror ni på Fredriks uppfinning?! Ni kan läsa mer om dressen på http://www.inerventions.se/

Mysiga söndag

2010-09-19T17:21:00.003+02:00

Vi har inte bara ett stort beslut som svävar i luften just nu, vi har fler än vi egentligen orkar fundera på men under hösten så kommer de flesta frågetecken att lösas upp och det känns väldigt skönt. Vi har ansökt om bostadsanpassning och assistans vilket är de största funderingarna vi har hemma. Vad blir besluten? Vad gör vi om vi inte känner att vi är nöjda? Kan man någonsin bli nöjd? Vad händer om vi blir nöjda och vill dra igång med allt direkt? Jag vill bara stänga av den världen och dra mig undan, tänka på det en annan dag men ju mer jag skjuter på sakerna desto större tenderar de att kännas. Jag ska tänka på det och jag ska ta tag i allt mer, men INTE idag.

Idag tog vi en paus från allt sånt och busade i massor. E älskar att ha konstiga saker på huvudet men ännu lite roligare är det om vi andra har roliga saker på oss. Mormor och E lekte mumie för ett tag sen och E skrattade hur gott som helst. Idag var det en spann som fick agera hatt. Visst blev hon tjusig!!

Många kramar A.

Träna på röda mattan...

2010-09-15T18:14:00.005+02:00

Lilla hjärtat E har kommit in i en utvecklingsfas där det just nu händer mycket. Efter vi varit på Move & Walk i maj så tog det en liten paus men nu är det som om kopplingarna där inne har kommit igång igen och längtar efter att få knyta nya kontakter. I måndags gjorde E något hon aldrig gjort förut, hon rullade ett helt varv alldeles själv. Jag och Es mormor som var här bara gapade och hickade. Vad gjorde hon?! Dagen efter var jag E och A hos mormor för att fika, då spurtar E iväg till köket med Ponyn och går fram till ett skåp där hon med lite möda sträckte fram sin lilla hand och fick tag i handtaget. Sen drog hon handen emot sig och lyckades att öppna skåpet så hon kunde kika in på alla grytor och lock som glittrade härligt där inne. Ungen är fantastisk, tänk va hon kan min tuffing!!

Syskonkärlek

2010-09-12T11:58:00.004+02:00

Att få barn med nästan ett års mellanrum har varit allt annat än enkelt men den kärlek som dessa två små töser delar värmer hjärtat och jag inser att varje dag med dem är en gåva. Lillasyster är så omtänksam och hjälper E med små men betydelsefulla saker. Ibland gör hon saker så det tåras i ögonen av lycka, som när hon går fram till E och pussar henne så hon blir plaskblöt i ansiktet eller när de sitter jämte varandra vid middagsbordet och A försöker bjuda E på smörgås. Tårarna fullkomligen fyller ögonen på mig när A hjälper E att lyfta upp huvudet igen när de små musklerna i nacken inte orkar mer. Jag ser på mina trollungar med beundran när de busar med varandra och båda skrattar. Det gör mig oändligt lycklig!

*****************

Jag hoppas och vill att tiden ska räcka till för att börja blogga här ordentligt igen. Jag har vridit och vänt på hur jag ska göra med bloggandet men två fantastiska mejl har fått mig att förstå hur mycket bloggen betyder, inte bara för mig. Till er som mejlat tack för era underbara ord!

Kram Annica

Luciafirande...

2009-12-11T08:41:00.004+01:00

En liten tomte på väg till sitt första Luciafirande på dagis. Det känns stort att få komma till dagis idag och se på lillskruttan när hon ska vara med i sitt allra första Luciatåg. Jag kommer få packa ner många näsdukar och kameran får jag absolut inte glömma...

Kram från en pirrig mamma

2009-10-16T12:17:00.008+02:00

E har gått på dagis i två månader nu och har redan skaffat sig en massa kompisar. Jag som var lite rädd i början, att det skulle bli jobbigt för henne och att ingen skulle vilja leka med henne, kunde inte haft mer fel! Varje dag när vi kliver in genom dörren på dagis så hojtar ungarna "nu kommer lilla E" och en drös med barn kommer som flugor till en sockerbit. Det är MIN sockerbit, mitt lilla hjärta! Lilla fröken har redan hunnit bli vald till veckans kompis och ni kan väl bara ana hur mina ögon fylldes med glädjetårar när fröknarna berättade det.

E älskar när de har samling varje morgon, då står hon i sin Pony och spritter av glädje när barnen sjunger. Ett moment som är jätte bra för alla och som ger E en känsla av trygghet, samma rutiner och samma barn i en liten grupp. Vi upplever att E har utvecklats en hel del sen hon började på dagis, även om det kanske inte är stora steg så är dem ändå av stor betydelse. E rör på sig lite mer än tidigare och hon ger ljud i från sig oftare. Dock har hennes tonus på sistone varit ganska mycket till varandras ytterligheter, antingen väldigt slapp eller väldigt spänd. Det vill inte riktigt vara i balans, kanske är det bara en period nu eller så är det mer varaktigt. Vi får helt enkelt vänta och se.

Snart är det dags att packa ut A i bilen, åka och hämta E på dagis och sen bege oss till affären. DET mina vänner är ett projekt. En tös i babybjörn (den som för tillfället är mest sur) och den andra i barnvagnen. Sen är det till att bita ihop och shoppa fort! Har jag lite otur får jag bära även barnet i vagnen lite snyggt och plocka varor med fötterna (!) Ne inte riktigt med fötterna men det gäller att ha tålamod och en lista med det som ska inhandlas, för att tänka i affären med båda flickorna, det är kört!

Kram på er!

Vart tar dagarna vägen!

2009-09-08T12:57:00.003+02:00

Jag blir inte klok på det här med klockan ... den springer förbi och försvinner, jag kan inte begripa vart den tar vägen. Jag hinner inte med nånting mer än bära skrikande barn och hämta/lämna E på dagis. Jag såg ett citat någonstans i stil med det finns så mycket jag vill som jag önskar att jag inte ville. Jag tror att om jag inte hade så mycket jag ville så skulle tiden inte gå så fort, men jag vet inte om det är bra eller dåligt. Förhoppningsvis springer jag i fatt tiden snart igen och då ska jag klamra mig fast vid den och kräva att den lugnar ner sig lite.

På sistone har det hänt otroligt mycket kring E och vi lever i ett virrvarr just nu. Jag känner att jag slits mellan flickorna samtidigt som jagar efter att återta kontrollen över mitt eget liv och mitt välmåeende, att bara få sitta i lugn och ro med Anders och prata om allt och ingenting. Jag minns en avlägsen tid när vi satt uppe till 3 på natten bara för att vi inte kunde lägga oss tidigt en fredag eller lördag. Visst inser jag att det livet försvann när E föddes och tur är väl det för det kan inte ha varit hälsosamt, men själva principen att inte behöva tänka konstant på hur vi ska kunna sysselsätta E en hel dag, för tro mig det är inte helt enkelt, eller hur vi ska få tiden att gå ihop för att kunna göra alla vardagliga sysslor som städa och laga mat. Vi har tusen påbörjade projekt här hemma som måste göras klart. Ju mer jag tänker på det, desto mindre tid har vi...

Men varje gång jag ser Es ansikte skina upp i ett leende så stannar tiden och mitt hjärta smällter. Då vill jag bli kvar i det ögonblicket och inte tänka på något annat än hur mycket jag älskar denna lilla flicka och vad hon betyder för mig.

Här har hon precis mumsat en massa hallon som är super gott!

Kram Annica

2009-07-27T13:11:00.005+02:00

Ja vart har vi tagit vägen egentligen?! Jag befinner mig lite mitt emellan allting, jag mår inte riktigt bra och kämpar för att hålla huvudet ovanför ytan. Att få barn är alltid en utmaning, att dessutom få barn väldigt väldigt tätt och ha sitt första barn med ett handikapp är en rejäl prövning. Jag kan inte finna ro och njuta till fullo av vår lilla älskade nykomling utan känner en enorm oro för att hon liksom E ska vara drabbad av en skada. Jag letar fel och efter att ha letat tillräckligt så är det alltid nåt jag kan hitta. Jag har en bild av hur ett normalt barn ska vara och E som jämförelse och grund. A blir undersökt av min hjärna på ett egentligen fruktansvärt sätt. Jag kan inte lita på att hon är "normal" och en rörsele eller min kan få min värld att rasa samman. Jag kommer att återuppta den psykologkontakt jag haft under året då jag måste få reda ut alla mina tankar och känslor så att jag kan bli den bästa mamman jag bara kan. Jag vill vara en glad mamma, jag vill vara Annica och samtidigt en trygg sambo... nu är jag mest kaos.

A tar en liiiten tupplur.

E spelar på sitt piano.

kram Annica

Små bubblor...

2009-06-30T18:57:00.004+02:00

Es syn är som de flesta vet en gåta men ibland överraskar hon oss, för trots att blicken kan se en aning tom ut så är hon med och hon upptäcker. I höstas provade synpedagogen att blåsa såpbubblor framför E för att se om hon reagerade på dessa men då var det inte mycket till gensvar. Jag som är barnsligt förtjust i dessa underbara små bubblor kunde inte låta bli att shoppa lite bubbel häromdagen och idag så testade vi att blåsa. Solen glittrade fint på bubblorna och E kikade minsann efter dem och fnissade lite när de blåste iväg men när de landade på henne så blev det lite läskigt och då var det tryggt att sitta i pappas knä.

Kram Annica

2009-06-23T19:41:00.007+02:00

Välkommen till världen ...

Måndagen den 15 juni klockan 08.22 kom vår andra lilla prinsessa till världen.

Denna gången hade vi ett planerat snitt och allt gick jätte bra. Sjukhuset hade sett till att alla våra önskemål var uppfyllda och vi fick en så trygg upplevelse som vi bara kunde. A kom ut 2 minuter efter att läkarn börjat snitta och skrek tydligen så gott som direkt men ett nervvrak till mamma hörde det inte förrän långt senare, jag var så upptagen med att fråga ifall allt var ok med henne och att hon andades. Vi valde att vara kvar på BB till Es födelsedag den 18 juni och då åkte vi hem till vår numera STORA tjej för att fira.

Kram Annica

Ett stort steg framåt...

2009-06-11T14:39:00.006+02:00

Vi är just nu mitt uppe i de sista förberedelserna inför lillasysters ankomst och vi räknar dagarna neråt. Jag är jätte nervös och tjatar nog snart hål i huvudet på min omgivning om alla mina tankar och funderingar kring bebisen och snittet. Det är så oändligt många tankar som kommer, dels tankar kring förra gången men även mycket kring hur livet kommer bli nu om allt går som det ska. Nåja snart har jag själva "förlossningen" bakom mig och kan arbeta framåt istället. Nu står jag lite och stampar på ett och samma ställe när det gäller "nya" bebisen.

E däremot står verkligen inte och stampar på samma ställe, hon har blivit en liten raket i sin Pony och tycker det är roligt att springa omkring så länge inga mattor, sladdar eller möbler står i vägen. Det där med att backa har hon inte riktigt kommit på ännu men man kan inte klara allt på en gång. Titta så duktig hon blivit *skryter* Övning ger färdighet....

Kram Annica

Jiiiihooo....

2009-05-21T13:21:00.005+02:00

Jag är så stolt att jag nästan spricker och måste därför dela med mig....

Min lilla skrutta KAN, hon är fantastisk!!

Här kommer en liten filmsnutt på E när hon är på jakt efter sin docka Fiffi.

Kram Annica

Pony

2009-05-19T14:30:00.006+02:00

Nu var det lite väl längesen jag skrev men vi har gjort så mycket på sistone. Allt skall bakas ihop innan lillasyster kommer. Vi vill ha paus från hab. under första tiden med bebisen så att vi fyra i familjen kommer ihop oss och får lite mer rutiner, därför har det blivit massor nu i maj.

Hur som helst så har vi fortfarande inte sett röken av EEG svaret vilket jag tycker är vansinnigt dåligt. Vi vill ju veta om det är bra lika mycket som om det finns en del negativt sprakande där inne. Vill man ha nåt gjort, får man göra det själv så jag får väl helt enkelt ta telefonen och ringa till läkarn på hab.

Idag kom äntligen Es gåstol och den är faktiskt söt, men det beror säkert till stor del på att E verkar uppskatta den rätt hyfsat. Hon är liiiite kort i överkroppen ännu men hon når ner och klarar av att ta ett par steg. Gå åt sidan är lättast ännu men visst har hon viljan och envisheten för att på sikt kunna lära sig.

Tänk, Es första små steg......

Kram Annica

Snart en egen djurpark...

2009-04-25T09:10:00.006+02:00

Ja de små djuren börjar att samla sig här hemma. Det senaste tillskottet är en Panda och snart kommer även en liten liten pony. Nej det är inga riktiga djur eller mjukisdjur, det är hjälpmedel. Tycker namnen är hur söta som helst men vem kom på den briljanta idéen att göra dem i så fruktansvärt gräsliga färger.

Jag är väl ytlig men det är faktiskt en av de sakerna som gör det hela med alla dessa hjälpmedel jobbigt för mig. Det hade varit så mycket enklare för mig om de var lite mer neutrala i sina färger. Inte nog med att de är så fula i färgerna, de är vansinnigt stora och svåra att förvara när E inte använder dem. Hur vackra dem än är för att de gör livet enklare för E så upplever jag att dem inkräktar på mig och mitt hem. Hade Pandan kunnat spruta eld så hade jag misstänkt att det är en drake egentligen.

Nog med gnällande... På habliteringen som vi tillhör gör dem inte mer än de absolut måste när det gäller hjälpmedel och träning. Tack och lov har jag flera underbara kontakter med föräldrar till barn med cp som stöttar och ger tips på saker som kan vara bra och som kanske passar E. Som relativt nybliven cp-mamma är det inte alltid lätt att veta vad man har rätt till och vad som finns att tillgå och vad jag som förälder kan kräva.

E sitter väldigt bra i sin Panda och det är jätte skönt att se henne avslappnad. Just Pandan fick vi upp ögonen för när, mina föräldrars bekant/min dagmamma när jag var liten, Ingrid tog med oss till det dagis där hon jobbar. En liten kille där hade denna typ av stol och vi fick komma dit och prova den. E verkade trivas med en gång så efter det tog jag tag i att ringa habliteringen och se till att de beställde en till oss. Nästa projekt är att jaga och tjata efter en vagn så vi kan komma ut och E kan sitta som en prinsessa även ute.

Kram Annica

AKK

2009-04-21T10:43:00.003+02:00

Eftersom Ellen har vissa problem med syn och munmotorik så har vi från och med i går börjat lite smått med AKK- Alternativ och Kompletterande Kommunikation. Det känns jätte spännande och inspirerande att börja testa en massa olika kommunikationssätt. Hon är väldigt lite ännu men ett språk kommer tidigt och det är något som vi verkligen känner är viktigt för oss. Henns syn har utvecklats otroligt mycket den senaste tiden och synpedagogen vi hade besök av igår var väldigt nöjd och positiv inför framtiden att Ellen ska kunna använda sin syn även om hon har vissa svagheter. Kommer saker i höjd med hakan och neråt eller från vänster så har hon väldigt svårt att bli intresserad och snappa upp vad som händer. Därför måste man tänka sig lite för när man kommer till henne så man inte skrämmer henne, för även om hon hör att någon kommer eller att något händer så kan man jämföra det lite som när man själv ser på tv och nåt hoppar fram i rutan väldigt plötsligt. Då skuttar man kanske till en aning själv, så har Ellen det för att förklara det enkelt med dessa svagheter ... Vi skojar lite ibland om att det är lätt att leka titt-ut med henne pga dessa svagheter för vi behöver inte direkt gömma oss utan bara falla in i hennes "döda- vinkel".

Hur som helst så har vi börjat med en del teckenspråk, bilder, föremål och vanligt tal. Logoped i samråd med synpedagog ansåg att det var lika bra att "ösa" på Ellen en massa olika kommunikationssätt för att Ellen sen med tiden kommer att visa oss vilket som passar henne bäst.

Kram Annica & Ellen

En evig väntan...

2009-04-19T17:55:00.005+02:00

Ibland går dagarna bara för sakta... Den 31 mars gjordes ett nytt EEG på Ellen för att vi funderade på om hennes små stunder av frånvaro kunde vara någon form av epilepsi. Eftersom detta inte är bra att bara låta vara så kände vi att det helt enkelt var lika bra att få det undersökt. Ellen har gjort ett par EEG tidigare men de har inte visat på någon som här typ av aktivitet utan sett helt normalt ut.

Det finns egentligen två möjliga teorier ang. denna typ av frånvaro som Ellen har. Antingen är det en form av ep. eller så har det med hennes synskada att göra, en trolig CVI. Denna frånvaro skulle kunna innebära att hon stänger av ett sinne dvs. synen och går in i sig själv för att fundera och försöka tolka de synintryck hon fått.

Något som vi har upptäckt, dock inte i samband med hennes frånvaro är att hon ibland kan börja darra på underläppen precis som om hon fryser och även detta kan vara ett tecken på ep. Hon har inte på något sätt varit påverkad av det efteråt utan betett sig precis som om inget har hänt men vår oro för vad det är som gör att hon darrar gör även det att vi vill ha svar på EEG:t så snart som möjligt. För om det finns någon negativ aktivitet i hjärnan så vill vi få ordning på det så snart det bara går.

Vi hoppas att vi kan få svar den kommande veckan men jag skulle tro att det kan dröja ytterligare en tid.

Idag har Ellens söta fadder Lovisa (16år) varit här för att hon har ett projekt i musiken där de skall skriva en egen låt och hon behövde lite hjälp med melodin till den text hon skrivit. Anders (Ellens pappa) brukar spela en del gitarr så han har plinkat lite och gett Lovisa en del idéer. Låten handlar om Ellen och heter Min ängel, jag hoppas att jag får tillåtelse av henne att lägga ut den här för er alla att lyssna på sen när den är helt klar. Det är en jätte söt text och vi blir alldeles varma i själen när hon sjunger den. Ellen lyssnade med stora öron och såg ut att tycka om den väldigt mycket. Vi är så glada att vi valde Lovisa till fadder för hon är en sån underbar tjej och det både syns och märks hur mycket hon tycker om Ellen och hur mycket Ellen betyder för henne.

Kram Annica

Något nytt men ändå gammalt...

2009-04-18T14:07:00.009+02:00

Hemma på vår gata kommer i fortsättning att vara Ellens blogg. Här kommer jag att skriva och berätta om våra med- och motgångar, våra möten med läkare, hablitering, försäkringskassa och kommun. En evig kamp där jag ofta känner att hornen växer i pannan på mig. Något jag lärt mig tidigt är att som cp-mamma ( & pappa) gäller det att snabbt skaffa sig rejält med skinn på näsan och inte tillåta sig själv att bli överkörd...

För er som tyckt om denna blogg och vill se mer inredning, loppisfynd och syprojekt så följ med över till min "nya" blogg med nya projekt och drömmar...

www.smultronochnyckelpigor.blogspot.com

Älskade lilla trasdocka...

2009-04-07T12:42:00.003+02:00

När jag var liten var Trasdockorna ett av mina absoluta favoriter bland barnprogrammen och idag så har jag på sätt och vis en egen liten trasdocka. Jag är glad att jag lever idag och inte för 100 år sen, dels så skulle Ellen förmodligen inte ens överlevt sin ankomst till världen men om hon hade gjort det så hade det i princip varit självklart att hon skulle hamna på nåt undan gömt hem. Det gör mig varm i hela själen att dagens samhälle har en annan syn på handikappade och sen jag blev mamma till Ellen har mycket av mina tankar och fördomar kring handikapp förändrats enormt.

I veckan fick vi veta att Ellen fått plats på dagis här i byn och det känns jätte skönt. Men samtidigt dyker många tankar upp kring hennes start. Jag oroar mig för helt vanliga normala saker men jag funderar även mycket på hur det kommer att bli för Ellen och hur hon kommer att tas emot av de andra barnen med tanke på hennes handikapp.

Tyvärr har ju fortfarnade ordet CP en negativ klang i många sammanhang och det används på tok för ofta fel. När jag var yngre var även jag en av dem som använde ordet i fel sammanhang, som när man var arg på nån eller bara ville vara taskig. Hur många har inte hört eller sagt "jävla cp-unge" eller "jag blir helt cp på detta". Idag reagerar jag väldigt mycket när jag hör sånt här och det svider i mig...

Snälla hjälp till att få bort den negativa klangen på CP, ställ frågor och sök svar!! Ni är jätte välkomna att ställa vilka frågor ni vill om Ellen och om CP överhuvudtaget så ska jag försöka svara. Vill ni vara anonyma så mejla gärna annicacarlsson20@hotmail.com

Att va' söta men lika som bär vad är det o ha?
Lite annorlunda är inget fel o va'
Om man är av en annan sort
Varför ska man kastas bort?

Lite trasiga
och knasiga!
Är vårt trasdocksgäng
Lite trasiga
och knasiga!
Det är vår refräng

Är din näsa sned
eller armen ur led
och din tå är gul och blå
lapprig säger trasdockan
- Du är lika bra ändå

Fast trasiga
och knasiga!
Vi sjunger vår refräng
Lite trasiga
och knasiga!
Är vårt trasdocksgäng

Kram Annica

Hjälpmedel

2009-03-14T09:27:00.006+01:00

Med en funktionsnedsättning som Ellen har så kan de mest enkla och självklara saker bli hur svåra som helst, som att sitta. Visst varierar det i ålder när barnen lär sig att sitta men när de väl blivit hyfsat stabila i kroppen så kan dem åtminstone sitta med lite stöd i sin barnstol eller i soffan. För Ellen är detta ett jätte problem och vi sliter våra grå för att hitta ett bra hjälpmedel till henne. Lilla bus här har problem spänningar i höfter och ben vilka ställer till det för henne rejält. Sätter vi henne i soffan tillsammans med oss så har hon helt plötsligt spänt sig så hon står på hälar och nacke, barnstol och bilstol innebär samma problem.

Vi har provat en massa olika varianter på stolar och bullat upp henne både här och där med kuddar och handdukar utan något bra resultat. När det spänner i kroppen blir Ellen måttligt irriterad och talar hon verkligen om att det inte stämmer för henne. Mycket handlar om att hitta rätt vinkel för överkropp, höfter och ben. I Ellens fall så behöver hon nåt där hon inte kan få nåt stöd för hälarna att trycka ifrån på plus att hon sitter i 90 graders vinkel samt med lite stöd på sidorna då hon ännu är en aning svajjig.

Vi fick för ett tag sen en bad/duschstol från habliteringen. Denna stolen verkar Ellen eller rättare sagt Ellens kropp att acceptera betydligt mer än hon gjort med någon annan stol tidigare. Hon faller lite ner med huvudet eftersom hon sitter väldigt rakt i den så vi kan inte mata henne när hon sitter där men med lite övning kanske det går med tiden. Just nu är vi nöjda med att hon kan sitta en stund tillsammans med oss utan att varesig gallskrika eller spänna sig till tusen.

Så här ser stolen ut .... och alla ni "vita hemmare" färgen ÄR gräslig men vad står man inte ut med för sina älsklingar?!

"Ingen kan vara nere med en ballong" - Nalle Puh

Cp-träff

2009-03-08T09:22:00.006+01:00

Igår var vi i Göteborg på träff med andra härliga cp-prinsessor, mammor och pappor. Det var väldigt roligt att träffa andra som är i samma sits som vi och när vi åkte hem kände jag mig lite starkare som människa och mamma till Ellen.

Vi träffades på Universeum och jag måste rekommendera alla att åka dit för det är så himla fint och så mycket att titta på. Ellen tyckte att de färgglada fiskarna var bäst så vi hälsade på Nemo och hans vänner en bra stund.

Tyvärr blev det knappt några bilder tagna för vi var så upptagna med att kika på allt och se hur det gick för Ellen, men här är ett par iallafall på Ellen och pappa Anders.

Tack alla ni som var med igår för en kanon dag, hoppas att vi kan göra om det igen!!

KRAM Annica och Ellen

2009-03-02T13:35:00.012+01:00

I dag ska vi fira!!

Ja idag är verkligen en dag värd att firas. Som ni kanske såg i filmklippet på Ellen så saknades nånting på henne som hon haft sen bara några minuter efter hon föddes. Hon har ingen sond i näsan och idag har hon faktiskt varit utan i EN HEL MÅNAD!!

Hon är så duktig på att äta och dricka nu, favorit är biff strofanoff och morotsjuice. Det är fortfarande kämpigt med vatten eller andra väldigt lösa drycker men vi väntar på att få ett förtjockningsmedel men morotsjuice och nyponsoppa slukar hon lätt som en plätt.

KRAM Annica

2009-02-28T09:49:00.004+01:00

Älskade ungen min....

Min lilla busunge var på riktigt gott humör så här på morgonkvisten.

Kärlek... äkta kärlek!

2009-02-27T16:27:00.007+01:00

Livet med ett handikappat barn är långt ifrån enkelt men kärleken till ett barn är otroligt stark. Starkare än jag någonsin anat! Varje individ är unik så även dem med handikapp. Vi håller på att lära känna Ellen allt mer och vi upptäcker mer å mer vad som är Ellen och vad som är hennes skada men det är inte alltid helt enkelt. När hon spänner sig i benen och mest ser krånglig ut i allmänhetens ögon, gör hon det då för att hon som ett "vanligt" barn är irriterad eller är det för att hon inte själv kan kontrollera sin rörelse?! De allra flesta gångerna beror det på hennes skada, men vissa gånger tror jag att det bara är rent krångel och jäkelskap från hennes sida. Jag måste få bitarna att falla på plats med vad som är hon och hennes vilja mitt i alltihop och det kan ibland göra mig väldigt ledsen att jag/vi ska behöva göra detta samtidigt så vill jag göra allt för henne. Jag vill kunna läsa henne som en bok med vad hon vill och inte vill men det kommer nog mer med tiden... men oavsett så älskar jag... Jag älskar henne så innerligt!!

Idag fick jag ett mejl med en sann historia, en historia som är värd att berättas om och om igen.
Detta är kärlek... äkta kärlek!!

En dag frågar en son sin far:

"Pappa, springer du en maraton med mig?" Pappan svarar: "ja" och de springer sin första maraton tillsammans.

En annan dag frågar sonen sin far igen: "Pappa, springer du en till maratonmed mig?" och pappan svarar igen "ja, min son".

En dag frågar sonen sin far: "Pappa, vill du göra Ironman tillsammans med mig?" (4 km simning, 180 km cykling, 42 km löpning) Och pappan svarar igen "Ja"...

Här är videon som tillhör historian: http://www.youtube.com/watch?v=VJMbk9dtpdY

Gungeligung

2009-02-16T09:10:00.004+01:00

Ett par dagar innan snön kom var Ellen och jag ute och gungade. Dessa gamla babygungor funkar kanon bra för henne att sitta i och hon verkade tycka att det var rätt festligt att gunga. Kanske blir det en liten tur till gungorna idag med ... men nog hade det varit skönare om det vore lite vår så vi slapp alla tjocka kläder!!

KRAM Annica

Liten ska bli stor...asyster!!

2009-01-29T11:25:00.007+01:00

Jag känner att jag kommit att bli en representant för att livet ALDRIG blir som man tänkt sig. Det går inte att planera upp livet in i minsta detalj för den planeringen spricker som regel alltid, vet inte när jag planerade nåt som faktiskt verkligen blev som det var tänkt?! Har ni det likadant?

Återigen har livet tagit en liten annan riktning än planerat och det är faktiskt så att Ellen ska bli stora syster .... vi väntar en liten sommarbebis till och ungefär i mitten på juni kommer vi åka till förlossningen och hämta ut den. Visst låter det smidigt! Vi blev jätte överraskade men väldigt glada när upptäckte att en liten till är på väg. Jag har precis gått in i v. 20 och det är helt otroligt vad tiden bara springer i väg. Tänkte att jag skulle berätta lite mer om tankar och fundering kring det som komma skall men det tar vi en annan dag.

Så för att fira lite bjuder jag på fika här i bloggen. En del av bakverken kommer från Bombadill och andra har jag bakat själv. Låt väl smaka!!

KRAM Annica

2009-01-27T20:08:00.003+01:00

Tick tack, tick tack....

Tiden springer iväg och Ellen har hunnit att bli hela 7 månader. Lika fort som tiden har sprungit lika mycket har hänt i Ellens utveckling. Framförallt så har mycket hänt sen årskiftet. Ellen har börjat att äta puréer utan större problem men sonden sitter fortfarande kvar eftersom hon har lite svårt att få i sig tillräckligt med vätska. Det här med maten är en stor seger och vi hoppas att även drickandet ska bli bättre så att hon en dag slipper den lilla slangen.

Det är ingen dans på rosor att få barn och att få ett barn med särskilda behov är verkligen inget undantag men varje liten sak som Ellen lyckas med är en glädje utöver det vanliga. Det finns så mycket som är självklart i livet och som man bara tar för givet. Men är det något jag verkligen lärt mig av Ellen så är det att vara ödmjuk inför livet och att aldrig, aldrig någonsin ta något eller någon för givet!

Här är min lilla skrutta när hon testar sin hoppgunga för första gången för några veckor sen. Idag tog hon sitt första skutt i den och gissa om jag och Ellens pappa hurrade och skrattade när hon verkade förstå vad hon skulle göra.... HEJJA ELLEN!!

Kram Annica

2008-10-13T16:21:00.004+02:00

Vackraste leendet

Jag bara måste visa en bild på Ellens leende. Äntligen har hon börjat att visa att hon tycker det är roligt när vi busar med henne. Absolut roligast är när vi stampar med fötterna och cyklar med benen. För oss är detta ett stort steg och ett stort leende...

//KRAM Annica

2008-09-18T13:38:00.004+02:00

Dags för dop...

Den 27 september ska Ellen äntligen döpas och jag är så himla glad över att så gott som alla vi bjudit kan komma. Det värmer i hela hjärtat!! Eftersom några har undrat över vad Ellen önskar sig på sin dopdag så tänkte jag att jag skriver upp några saker som den lilla damen har viskat i mitt öra att hon önskar sig.

Elsas hem är en av Ellens och mina absoluta favoritbutiker på nätet och här har vi hittat massor som hon önskar sig. Mjuka tårtor, fikabröd & glassar från Bombadill. De är så vackra och ser vansinnigt smarriga ut .... och om hon ska bjuda sina kompisar på lekfika så finns en väldigt söt te servis från Oskar & Ellen som jag tror att vår lilla Ellen skulle tycka att servera sina vänner med. Något annat från Elsas som vi är väldigt förtjusta i är Maileg kaninen Coco röd och Coco gul som det även finns söta små prylar till. En annan sak från Elsas hem som Ellen önskar sig är kuddar från Green Gate att ha på sängen Stella och Stella blomma.

Den söta rosa/röda speldosan Lisa och stapeldjuret Lisa från JaBaDaBaDo. Jag tror att babyproffsen inne i Halmstad har dessa men annars finns de att hitta på nätet.

Något som jag tror Ellen kommer att uppskatta när hon blir liiite äldre är Astrid Lindgrens bok-box Alla mina barn. För det finns ingen som skrivit så fina sagor som hon och de är lika mysiga att läsa varje gång.

Hoppas att ni fick lite tips, annars är Leklyckan i Halmstad väldigt mysig!!

Många kramar Annica & Ellen

2008-09-04T13:23:00.007+02:00

Underbara lilla prinsessa!

Ellen växer så det knakar och jag kan inte förstå att tiden går så fort. Igår var vi på återbesök på avd. 17, de mätte, vägde och klämde på henne. Läkarn var nöjd med Ellens rörelser och tyckte att hon kändes fin i kroppen. Skadan Ellen fick vid förlossningen kan göra henne antingen väldigt slapp i kroppen eller väldigt spänd, men som det verkar nu är hon varken eller vilket är jätte positivt.

Hon har växt massor... en riktigt stor tjej nu!

59 cm & 5365 gr

// Kram Annica

2008-08-15T22:35:00.004+02:00

Tack för alla underbara ord och tankar det värmer otroligt mycket!!

Det fina halsbandet köpte här http://inredningsgalen.blogspot.com/

Tänkte dela med mig av en liten berättelse som jag hittade på nätet som beskriver ganska bra hur det är att få barn när saker och ting inte riktigt blir som man tänkt och drömt!

Många kramar Annica

**********************************************************

"Välkommen till Holland"

Att vänta barn är som att planera en sagolik semesterresa till Italien. Du köper guide-böcker och gör upp underbara planer. Colosseum, Michelangelo, gondolerna i Venedig. Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är mycket spännande.

Efter månader av spänd förväntan är det äntligen dags. Du packar dina väskor och så far du iväg. Flera timmar senare landar planet. Flygvärdinnan kommer in och säger:

”Välkommen till Holland”.

”Holland!?!”, ropar du. ”Vad menar ni med Holland? Jag har beställt en resa till Italien! Det är dit jag ska. I hela mitt liv har jag drömt om att komma till Italien.”

Men flygresan har ändrats. De har landat i Holland och där måste du vara kvar.

Det viktiga är att de inte fört dig till en hemsk, ful och smutsig plats full med pest, svält och sjukdomar. Det är bara annorlunda.

Så du måste gå ut och köpa nya guide-böcker. Och du måste lära dig ett nytt språk. Och du kommer att möta helt nya människor som du aldrig skulle ha mött annars.

Det är bara en annorlunda plats. Tempot är långsammare än i Italien; det är inte så tjusigt. Men när du varit där ett tag och återhämtat dig så ser du dig omkring…. Och du börjar lägga märke till att Holland har väderkvarnar…. Och att Holland har tulpaner… och i Holland finns till och med målningar av Rembrandt.

Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien… och de talar vitt och brett om hur underbart de hade det där. Och under resten av ditt liv kommer du att säga ”Ja, det var dit jag skulle ha rest. Det var det jag hade planerat.”

Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, någonsin att försvinna… därför att förlusten av den drömmen en mycket betydelsefull förlust.

Men… om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du inte kom till Italien, så blir du aldrig fri att uppskatta och njuta av allt det sällsamma, det underbara… med Holland.

Av Emily Pearl Kingsley Övers. av Sara och Hans Hallerfors

2008-08-09T14:08:00.005+02:00

ÄNTLIGEN!!

Igår var vi på läkarbesök på avd.17 för Ellens veckokontroll och då beslutades det att vi skulle bli utskrivna. Ellen har varit så duktig och piggat på sig så mycket att läkarna nu inte behövs utan låter hab. och bvc ta över i fortsättningen.

Ellen, 7 veckor

Tänkte att jag även skulle passa på att berätta lite om vad som hände dagen då vår lilla sötnos kom till världen.

Förlossningen startade fint efter igångsättning och gick till större delen framåt precis som man ville fram tills jag var öppen 10 cm. Därefter sjönk inte Ellen ner i kanalen så mycket som hon skulle plus att hon började visa tecken på att hon var stressad. Läkarn kom och tog prov på henne och det visade att hon mådde väl, lite stressad men ok. Efter att Ellens hjärta fått två snabba fall kom man fram till att hon behövde komma ut ganska omgående och att snabbaste sättet var att hjälpa till genom att dra ut henne med klocka. Dessvärre hade mina värkar så gott som avtagit och jag fick inga krystvärkar som hjälpte till och därför fick en barnmorska trycka på min mage och jag fick en rejäl mängd värkstimulerannde dropp som inte tog. Efter att läkarn dragit 3 gånger med klockan tillkallades ytterligare en läkare som efter en dragning till tog över och drog ytterligare 3ggr innan Ellen slutligen kom ut. (ett klipp gjordes också för att ge bättre plats)

När Ellen väl kom ut mådde hon väldigt och visade inga egentliga tecken på att hon var vid liv. Det tog inte lång tid förrän förlossningssalen som varit full med folk var helt tom, alla sprang iväg med den lilla till upplivningsrummet där de genast började att arbeta med henne. Efter 10 minuter drog hon sina första andetag och eftersom det tagit så lång tid drabbades hon av en svår syrebrist. Barnläkarn beslutade att hon skulle sövas, kylas ner och läggas i respirator för att underlätta hennes för henne så mycket som möjligt.

Ellen, 1 dag

De första dagarna var väldigt tuffa för så väl Ellen som för oss och jag tror inte någon av oss har gråtit så mycket i hela livet som vi gjort under de dagarna. Ellen fick under dessa dagar ett antal andningstopp där hon behövde ventileras för att komma igång med sin andning igen och detta trodde läkarna berodde på kramper, något som de dock inte kunde se några direkta bevis för på det eeg som ständigt var uppkopplat och följde henne utveckling. På grund av dessa andstopp medicinerades hon med starka mediciner och sov egentligen hela sin första vecka. Därefter började hon sakta att vakna till och sen dess har hon blivit starkare, vår älskade kämpe!

En magnetröntgen är gjord och den visar att det finns lidriga skador i hennes hjärna men vad det kommer att innebära mer direkt för hennes framtid är det ingen som kan svara på. Ellen visar dock en fin utveckling i kroppen och det är inte mer än ungefär 2 veckor sen hon lärde sig att skrika, något som vi tycker är så härligt att höra! Hennes stora problem är att hon fortfarande matas mestadels via sond och att hon har problem att fokusera med sina stora vackra ögon.

Ellen är en fantastisk liten bebis som nu behöver tid att växa och fortsätta utvecklas så mycket hon bara kan. Vi är upp över öronen förälskade!!

Kram Annica

2008-07-05T13:12:00.006+02:00

Älskade lilla mirakel

På gammelmormor Ellens födelsedag den 18 juni klockan 20.47 kom äntligen vår lilla prinsessa. Hon var 53 cm lång och vägde 3640 gr.

Att vår lilla tös skulle få heta Ellen hade vi bestämt sen en lång tid tillbaka men att hon skulle födas på samma dag som min mormor är helt ofattbart och gör att namnet känns än mer rätt. Mormor Ellens envishet verkar även ha gått i arv till vårt lilla mirakel och det är vi glada för!

Tänkte att jag skulle skriva en förlossningsberättelse en dag och berätta om Ellens dramatiska ankomst till världen. 16 dagar har vi fått bo på avd. 17 i Halmstad och vi är evigt tacksamma för all den hjälp och stöttning som både vi och Ellen fått.

Ett enormt stort tack till familj, släkt och vänner som tänkt på oss och funnits med oss hela tiden. Det har betytt otroligt mycket och när vi ses ska jag krama er alla en extra gång, för ert stöd har betytt otroligt mycket för mig, Anders och lilla Ellen.

Många kramar en lycklig Annica

2008-06-01T11:36:00.003+02:00

Nu tar jag en liten paus med bloggandet tills dess att bebisen har tittat ut. Jag känner att jag inte har så mycket att visa för tillfället då hela jag går på sparlåga i väntan. Nu ska jag bara njuta av en massa Piggelin och sol i trädgården ...

Ses snart igen!!

Kram Annica

2008-05-31T12:31:00.003+02:00

BF idag!

Idag är bebisen beräknad att komma men jag tror nog minsann att den kommer att lura där inne i magen ett bra tag till. Hoppas på att den tittar ut någon dag i veckan som kommer... Besöken hos bm har gått jätte bra och hon tyckte att jag var en riktig A-mamma med mina fina värden, har gått upp 9 kg så här långt så det blir väl inte jätte mycket till hoppas jag.

Idag ska jag bara njuta i solen och koppla av med lite små pyssel. Huset är städat och vi är helt redo för att bebisen ska komma ut. VI LÄNGTAR!!

Längtan...

2008-02-12T21:30:00.000+01:00

Lilla du där inne

Jag undrar så vem du är

att jag vet så lite om dig

fast du redan är här...

Är det dina tår jag känner?

Är det ditt hjärta jag hör slå?

Är det sant

att du har ögon och naglar

och en mage att pussa på?

Jag vet så lite om dig

fast du redan är här.

Men jag älskar dig som tokig

vem du än är...

Många kramar en väldigt lycklig Annica

Besök hos bm 6/2

2008-02-09T10:42:00.001+01:00

Nu har vi varit på nytt besök hos barnmorskan och det gick jätte bra, för bebisen i alla fall. Jag har en viss skräck för nålar och skulle lämna blodprov för att undersöka vilken blodgrupp jag tillhör Rh+ eller Rh-. Började med att lägga mig på bristsen för att inte svimma vid sticket och det gick väl ok när hon stack, problemet var bara att det bara kom tre droppar sen stannade blodet av helt. Bm försökte vrida lite på nålen men icke! Det slutade med att hon fick sticka mig en gång till men nu på ovansidan av handen ... AJ! Efter att hon tagit ett rör som hon behövde, ville hon ha ett par droppar för att kolla mina vanliga värden men medan hon sprang och hämtade såna små plattor som man sen stoppar in maskinen, slutade blodet även där att komma vilket slutade med att hon var tvungen att sticka mig en tredje gång men nu i fingret. PUH! sen var det klart och det roliga återstod... lyssna på bebis hjärta och mäta magen.

Lilla bus passade på att ha ett aerobicpass å sparkade hej vilt efter dopplern men tillslut lugnade den sig och hon kunde få ett bra resultat .... ca 150 slag/minut och magen hamnade på den översta kurvan vilket betyder stor bebis på väg. Bebisen beräknas att vid förlossningen väga ca 4 kg men det kan ändras under den tid som är kvar.

Jag var inne och kikade hos Milda maränger igår och blev förälskad i de lakan som hon köpt till bebisens vagn och blev så sugen. Fick en riktig "måste ha" känsla i hela mig!! Så här i vårtider känner jag mig jätte sugen på den underbara gröna uppsättningen som Polkadot design har.

(bild www.barnlycka.se)

Givetvis måste bebisen har något roligt att titta på när den ligger där i vagnen och gosar så en go liten groda eller krokodil i från babyFEHN kommer också att inhandlas.

Kram Annica

Tillökning i familjen Alfredsson/Carlsson

2008-01-04T11:10:00.000+01:00

Nytt år, nya möjligheter och framförallt kommer ett nytt litet liv att förgylla vår vardag från och med 2008. Längtan och väntan har varit både lång och svår för visst är det sant att livet sällan blir som man planerat men nu äntligen är en mycket efterlängtad liten bebis beräknad att komma till oss den 31 maj och vi lever i ett lyckorus. Har idag varit på det stora ultraljudet och bebisen mådde jätte bra, alla delar var där och den sprallade hela tiden. En riktig liten busunge.... Graviditeten har varit bra så här långt även om jag mådde pyton mest hela tiden de första veckorna, ständig sjösjuka men som nu har lättat så gott som helt och nu njuter jag av små rörelser där inne i magen.

Inredningstokig som jag är så kan ni ju bara föreställa er hur mitt hjärnkontor jobbar och klurar på allt som skall göras innan bebisens ankomst, dock har jag haft lång tid på mig att drömma så egentligen är det bara till att kavla upp ärmarna, slänga på sig målabyxorna igen och sätta igång. Mycket är det som skall göras och ibland kanske det känns som för mycket men allt vi gör hemma gör vi med ett stort leende på läpparna för vi har vår lilla guldklimp i magen och det betyder så otroligt mycket mer än jag kan beskriva!

Jag älskar dig Anders och vår underbara gobit!!